Miłość polega na dawaniu i braniu

Przenieśmy się do początków znajomości. Gdzie się Państwo poznaliście?

MA: Ja pochodzę z Kłodzka, Agnieszka z Barda. Uczyliśmy się oboje w Kłodzku, ale tak właściwie to poznaliśmy się we Włoszech. Jeszcze w czasach licealnych Agnieszka była aktorką bardzkiej pantomimy. Ja z kolei przygotowywałem muzykę do spektaklu i tam tak naprawdę się poznaliśmy. Jeszcze nie tam zostaliśmy parą, ale w tym kierunku to szło.

Co Was połączyło, mieliście jakieś wspólne zainteresowania, pasje?

Maciej: Jesteśmy różnymi osobami. Ja jestem nastawiony bardziej na zewnątrz, do ludzi, do działania zewnętrznego. Natomiast Agnieszka jest bardziej skryta w sobie. Oboje lubimy poezję, muzykę teatr, film i wiele różnych rzeczy i taka wrażliwość jest dla nas wspólna – tu się zupełnie dogadujemy. Uwielbiamy też góry. Zdecydowanie, to jest też uzupełnianie się w życiu, czyli na przykład, kiedy ja wracam do domu absolutnie się uspokajam - my house is my castle. Agnieszka jest rzeczywiście domatorką. W domu zupełnie się odcinamy. Nie chcę wtedy nawet rozmawiać o pracy…

Kiedy objął Pan tą bardzo odpowiedzialną funkcję, jak zareagowała na to żona?

MA: Przyszedłem do domu, powiedziałem: mam taką propozycję, aby zostać Starostą, na co Agnieszka powiedziała: nie, nie zgadzam się. To było w 2010 roku. Wcześniej byłem radnym, członkiem zarządu, a jednocześnie prowadziłem jakieś swoje biznesy i to był inny sposób funkcjonowania. Natomiast przejście na takie stanowisko, było trudniejsze. Zostałem starostą i już po 3 miesiącach pracy, moja żona, która jest bardzo spokojną i cichą osobą, od której ciężko coś wydobyć, tak mnie objechała z góry na dół. Powiedziała, że powinienem się zastanowić jak funkcjonuję, bo wpadłem w pracoholizm. I tak było, dzień i noc cały czas starostwo, trzeba było to wszystko poukładać.

Czyli to był ten moment, kiedy krótko mówiąc dostał Pan po uszach.

MA: Myślę, że wtedy oddzieliłem pracę od domu to raz, a dwa, podzieliłem ten czas. Kiedy jestem w pracy, działam, myślę dużo i intensywnie, ale w domu już nie o pracy.

Dom jest dla Pana ostoją?

MA: Nie byłoby szans, nie udźwignąłbym tylu rzeczy, które robię, bez spokojnego domu, bez miejsca, gdzie jestem bezpieczny, gdzie wracam i odpoczywam. Dom jest moim azylem.

W Państwa życiu w pewnym momencie pojawiała się choroba...

MA: Podczas wykonywania rutynowych badań do pracy, okazało się, że mam kłębuszkowe zapalenie nerek. Można to wyleczyć zwykłym antybiotykiem, ale jeśli się nie wie, że to się ma i się nie leczy, to doprowadza do całkowitego wyniszczenia nerek. Podobnie jest zresztą z innymi chorobami. Wśród moich znajomych bardzo wiele osób choruje na różne rzeczy i lekarze im mówią, gdyby pan, pani pojawili się 2 lata temu, to byłaby inna rozmowa, a teraz mamy trudniej. Dlatego nie ma się co bać, wszystkie badania trzeba jednak wykonywać.

Nigdy wcześniej nie było mowy o chorych nerkach?

MA: To jest też przestroga. Dlaczego teraz o tym mówię? Nie chwalę się swoją chorobą, nie lubię, gdy ktoś się nade mną lituje, ja po prostu robię swoje. Natomiast kłopot jest też taki, że bardzo wielu ludzi zaniedbuje swoje zdrowie. Np. nerki nie bolą, nic się nie dzieje. Człowiek najwyżej staje się wolniejszy, trochę bardziej zmęczony. Natychmiast lekarz wysłał mnie do specjalisty, a specjalista stwierdził, że na tych nerkach pożyję jeszcze kilka lat, a potem już do dializy i może jakiś przeszczep. To działo się w 2005 roku. Dowiedziałem się tak z dnia na dzień, że jestem już poważnie chory i będzie coraz gorzej.

Jak zareagowaliście na słowa tego lekarza?

MA: To był wstrząs.

AA: Wiedzieliśmy od lekarzy, co nastąpi, ale to jednak był szok.

MA: Dla mnie to było pytanie: dobra choroba chorobą, ale jak dalej żyć? Mam żonę, mam dziecko. Muszę utrzymać rodzinę. Wtedy miałem jeszcze firmę, ludzi, których zatrudniałem. Zacząłem się zastanawiać, jak to wszystko poukładać. Nie na zasadzie, że siadamy i płaczemy, tylko: jak teraz żyć? To też rzecz, o której chciałbym mówić ludziom. To nie jest tak, że jak jest poważna choroba, to znaczy, że już trzeba usiąść, pójść na rentę i nad sobą płakać. To jest najgorsza rzecz jaka może się zdarzyć, a jeszcze gorszą rzeczą jest kwestia całkowitego poddania się. Poznałem ludzi, z którymi jeździłem do lekarzy, którzy już nie żyją dlatego, że nie chcieli żyć. Ja chciałem i chcę dalej żyć. To jest podstawowa rzecz. Wszystkie badania, które lekarze kazali zrobić – robiłem. Dostałem też skierowanie na przeszczep. W 2006 roku poszedłem już na dializy. Często możemy oglądać w telewizji seriale, gdzie ktoś jest dializowany, ktoś choruje na nerki, komuś przeszczepiono nerkę, ale bardzo często są to przekłamane rzeczy, to nie jest tak, że się umiera. Dializa, przynajmniej w moim przypadku, polegała na hemodializie, czyli to jest czyszczenie krwi przez taką zewnętrzną maszynę i to się odbywało 3 razy w tygodniu po 5 godzin. Czyli musiałem przyjechać do stacji dializ, podłączali mnie, a mówiąc wprost wbijali 2 duże igły w rękę i krew przepływa przez maszynę, która tę krew oczyszcza. To jest sytuacja ratująca życie, dlatego człowiek bez nerek, czy człowiek mający wyłączone obie nerki już by nie mógł żyć. To jest rzecz, którą trzeba robić, ale z drugiej strony trochę też osłabia organizm i lepszym rozwiązaniem w takim przypadku jest przeszczep. Oczywiście po wszystkich badaniach zgłosiłem się na przeszczep i co ciekawe, w 2008 roku miałem ten przeszczep.

To był przeszczep rodzinny?

MA: To był przeszczep nerki od osoby zmarłej, czyli po pobraniu narządów. Przeszczep rodziny nam się nie udał. Była wtedy propozycja i rozmowa między rodzicami, a mną. Niestety z różnych powodów medycznych nie udało się, ale dostałem nerkę, z którą żyłem przez 11 lat. Ludzie kompletnie nie wiedzieli, że coś jest nie tak. Człowiek po przeszczepie w zasadzie żyje normalnie. Bierze 3 razy dziennie tabletki i wszystko jest w porządku. Dopiero po 11 latach dostałem informację, że organizm odrzuca nerkę.

Jak się Pan o tym dowiedział?

MA: Raz na 2-3 miesiące każdy z przeszczepem jeździ na kontrolne badania i przy tych badaniach wychodzi, że coś złego się dzieje. Generalnie organizm odrzuca coś, co nie jest jego i dlatego są te leki obniżające odporność. Czasem się udaje, czasem się nie udaje. Myślę, że 11 lat to jest całkiem dobry wynik.

Pani Agnieszko, to znaczy, że to Pani miała nerkę oddać mężowi?

AA: Tak, chciałam Maćkowi oddać nerkę. Robiliśmy badania w tym kierunku. To było tysiące badań, tysiące wyjazdów do Warszawy, ale niestety nie udało się, ponieważ była niezgodność.

MA: To była niezgodność genetyczna, inaczej to jest niezgodność na poziomie tkankowym, czyli ja byłem na tyle uczulony na organizm żony, że ta nerka zostałaby odrzucona, więc szkoda było robić taki przeszczep, bo prawdopodobnie nie udał by się albo po jakimś bardzo krótkim czasie nerka zostałaby odrzucona. Przeszczepy rodzinne na zachodzie są bardzo popularne. U nas jest z tym gorzej. W Polsce przeszczepów wykonuje się bardzo niewiele. „Borowska”, czyli klinika uniwersytecka we Wrocławiu jest jednym z takich pionierów w tej dziedzinie i wykonuje bardzo dużo przeszczepów. Są tam bardzo dobrzy lekarze i muszę to powiedzieć, naprawdę świetnie to robią. Natomiast to jest tak, że przede wszystkim nie może stać się krzywda dawcy, czyli dawca jest przebadany od włosów do paznokci. Wszystko, żeby nie doszło do takiej sytuacji, że mu coś grozi. My mamy po 2 nerki i jak lekarze to tłumaczą najprawdopodobniej druga jest zapasowa. Jedna w zupełności wystarczy, żeby człowiek mógł funkcjonować. Z punktu widzenia biorcy, to był też straszny problem, bo ja nie chciałem narażać żony. Powiedziałem, że nie zgadzam się, aby oddawała mi swoją nerkę.

AA: Maciek ucinał w ogóle rozmowę na ten temat.

Dlaczego nie zgadzał się Pan, aby żona oddała Panu nerkę?

MA: Trzeba się nauczyć brać. Miłość polega na dawaniu i braniu. Ja wolę dawać. Każdy przypuszczalnie woli dawać. Natomiast największym problemem jest coś wziąć i to w dodatku z wdzięcznością, poniekąd kogoś narażając. Ja się bałem, że narażam ukochaną na jakiś problem i wtedy Agnieszka mi powiedziała takie słowa: A ty byś mi oddał swoją nerkę? To dlaczego nie chcesz ode mnie jej wziąć? To jest mądra kobieta.

AA: Ale jeszcze swój kamyczek dorzuciła pani profesor, u której byliśmy na badaniach. Zapytała: a żona nie może oddać nerki? Dzięki temu, to się tak dalej potoczyło.

„Choroba jest pewnym darem, to znaczy mi jest łatwiej patrzeć na świat przez pewne wartości, które wyznaję. Łatwiej mi jest starać się być uczciwym, porządnym człowiekiem, bo choroba nie zostawia wyboru”

W końcu jednak zostały podjęte próby, aby to żona była dawcą?

MA: Byliśmy i we Wrocławiu, i w Warszawie zgłaszani. W skrócie okazało się, że mi żona nie może oddać nerki, bo jestem uczulony, ale może dać nerkę komuś innemu. Z kolei osoba z tamtej pary może oddać nerkę mi. Mieliśmy już nawet taką fajną parę, z którą już się prawie mogło udać, ale okazało się, że też nie do końca. To może być taki łańcuch kilku, a nawet kilkunastu osób, ale w Polsce nie ma na to za dużo chętnych. Najczęściej jest tak, że rodzice oddają nerkę dzieciom. My byliśmy z taką parą, brat - siostra, ale coś jednak nie wyszło. W międzyczasie oczywiście cały czas byłem na liście oczekujących. W związku z tym po tych 3 latach okazało się, że nerka dla mnie się znalazła, od kogoś, kto do mnie bardziej genetycznie pasuje. Jak się okazało była to kobieta. Tylko tyle wiem, bo nie wolno udzielać żadnych informacji na temat dawcy. Jedyne co, to możemy się pomodlić, za osobę, której nie znamy. Dostaliśmy te nerki razem z taką panią ze Szczecina, o takich osobach mówi się, że są bliźniakami. Ze swoją pierwszą bliźniaczką do dzisiaj mam kontakt. System łańcuchowy rzeczywiście nie wyszedł, ale wyszedł ten przeszczep.

Co powiedziałby Pan osobom, które zmagają się z różnego rodzaju chorobami?

MA: Nie można się poddawać. W życiu zdarzają się różne rzeczy. Można zmagać się z chorobą, można też być osobą z niepełnosprawnością, czy to widać, czy nie widać, to już jest zupełnie inna historia. Ale jeżeli chcemy żyć normalnie, to próbujmy żyć normalnie. Nie zamykajmy się w czterech ścianach w domach, tylko wychodźmy na zewnątrz, do ludzi. Na pewno każdy z nas ma coś, co może ofiarować innym.

Wyobraża Pan sobie przejść tą całą historię bez swojej małżonki?

MA: Powiem szczerze, byłoby to bardzo, bardzo trudne. Jestem uparty, więc pewnie bym to przeszedł, ale powtórzę, byłoby to trudne. Oprócz tego, że to są kwestie czysto fizyczne, czyli choroba powoduje, że człowiek jest po prostu zmęczony, że są trudniejsze dni, to jeszcze jest kwestia psychiki. Warto mieć kogoś, najlepiej rodzinę, ale też przyjaciela, kogoś, kto w trudnych chwilach po prostu jest.

Pani Agnieszko, co Pani czuła w tej całej sytuacji. Pani mąż chorował, a Pani była z małym dzieckiem. Skąd czerpała Pani siłę.

AA: Bałam się. Ale trzeba było się wziąć się w garść i robić kolejne kroki do przodu i sobie z tym radzić. Wszystko jest do ogarnięcia. Największy strach był o zdrowie i życie Maćka, a reszta schodziła na drugi plan.

MA: Jeszcze jedną rzecz powiem. Wiem, jak to zabrzmi, ale choroba jest pewnym darem, to znaczy mi jest łatwiej patrzeć na świat przez pewne wartości, które wyznaję. Łatwiej mi jest starać się być uczciwym, porządnym człowiekiem, bo choroba nie zostawia wyboru. Przypomina, że jestem śmiertelny i wszystko, co wydawało ci się ważne, wcale takie nie jest. Choroba, zwłaszcza poważna choroba tak naprawdę ustawia hierarchię wartości. Miłość, rodzina – to jest priorytet, a często zapominamy o tym w codziennej bieganinie. A to są najważniejsze rzeczy. Co mi na przykład po jakiś pieniądzach, czy po czymś innym, jeżeli ja nie będę mógł na siebie patrzeć w lustrze. Więc choroba w takich sytuacjach pomaga i można być nawet za nią wdzięczny. To z mojego punktu widzenia jest coś, co pomogło.

Jaka jest Według Państwa w dzisiejszych czasach recepta na dobry partnerski związek, na taką dobrą miłość?

MA: Wielu ludzi myśli, że trudne jest wybudowanie domu. Jeżeli wybudowanie domu jest trudne, to budowanie rodziny jest o wiele trudniejsze, i o wiele ważniejsze. Dlaczego więc na budowę domu czy kupno samochodu poświęcamy więcej czasu niż na rodzinę? Trzeba uświadomić sobie, że o rodzinę trzeba dbać, trzeba dbać o dziecko, o kontakty z nim, żeby nie było osobą, która przez rodzinę jest tylko żywiona. Staramy się wspólnie jeść posiłki, spędzać wspólnie czas, jeździć na wycieczki, czy chodzić gdzieś na jakieś wydarzenia. Najprostsza rzecz to jest ten czas rodziny.

Kobiecym Okiem: Wiosenne wydanie naszego magazynu możesz obejrzeć w wersji cyfrowej